Intervention sur l’anonymat et gratuité du don de gamètes et d’embryon

 Journée d’experts « les professionnels et la révision des lois de bioéthique » Paris - La Défense - 1er octobre 2008

Merci Philippe Merviel et le comité scientifique pour le sujet bien savonné, vis-à-vis duquel je n’ai pas plus de légitimité que chacun d’entre vous à émettre une position personnelle,  encore moins dans l’ordre du juridique et pour lequel  je tenterai simplement, dans le temps qui m’est imparti, à travers un discours non aseptisé, d’amorcer le débat par la mise en tension éthique des questions de l’anonymat et de la gratuité des dons de gamètes et d’embryon en 2008.

Permettez moi d’abord l’image suivante : le don en France s’est construit comme une arche. La clef de voute est la solidarité, le principe de solidarité, et ses deux piliers : l’anonymat et la gratuité. Le socle s’est bâti sur les pratiques historiques du don du sang qui ont largement inspiré le don de sperme avec les CECOS jusqu’à ce que la première loi de bioéthique modifiant le Code civil ne cimente l’ensemble en 1994. L’édifice est solide et il ne semble pas à ce jour que notre pays veuille se débarrasser de cette construction reposant sur ces trois principes éthiques : la solidarité, l’anonymat et la gratuité.

La question qui se pose en fait aujourd’hui est plus de savoir s’il est des situations particulières  relevant d’un recours dérogatoire à ces principes fondateurs qu’une remise en cause complète d’un de ces principes

Commençons par l’anonymat 

L’anonymat du don est absolu et réciproque.

L’état des lieux  compte cinq parties prenantes,

Le tiers donneur : l’anonymat le préserve de toutes responsabilités quant aux conséquences juridiques de son acte  et donc de coups de sonnette-surprise de l’enfant mais aussi pourquoi pas d’un couple receveur insatisfait des souhaits initiaux de sa demande, tout ceci s’amplifiant  si la levée de l’anonymat devait être rétrospective comme en Suède pour le don de sperme qui découragea, les premières années le recrutement de nouveaux donneurs. Le don de gamètes est un don de cellules par un tiers altruiste qui a approché la stérilité ou qui est déjà dans la philosophie du don (sang, organe). Pour le don d’embryon la problématique est très différente : il s’agit pour le couple donneur d’une rupture de son projet parental, déjà satisfait dans 90% des cas et de son choix de les donner à un couple stérile plutôt que de les détruire via ou non une recherche. 

Pour le tiers donneur, les seuls regrets de l’anonymat proviennent de rares cas s’interrogeant à distance d’un don, sur un hypothétique enfant biologique en difficulté (santé, financière, etc).  Le sens inverse est imaginable, celui d’un donneur en difficulté par exemple financière qui pourrait solliciter, en cas de levée de l’anonymat, l’enfant issu de ses gamètes. Si la levée de l’anoymat n’était autorisée qu’à la demande de l’enfant à sa majorité, certains s’interrogent sur la revendication d’une demande de réciprocité de la part du donneur.

Mais sans minimiser ces quelques situations inquantifiables, l’anonymat a plutôt une vertu protectrice du tiers donneur.  

Le couple receveur : deux cas de figure s’offrent à lui soit il a gardé le secret du mode de conception au même titre que le manteau de Noé, la scène primitive lors de  la conception naturelle, soit il a révélé à  l’enfant le recours à un tiers donneur.

 Dans le 1er cas, si le secret n’est pas levé, ni par la famille ni par l’enfant lui-même, chose rare, l’anonymat ainsi protégé par le secret de la conception, évite les complications de sa révélation susceptibles d’ébranler l’adage « un père, une mère, pas un de plus pas un de moins ».

Dans le deuxième cas, jusqu’à ce jour fortement conseillé, même si irrégulièrement suivi, d’une révélation du mode de conception (on t’a tant désiré qu’on a demandé à la médecine de nous aider jusqu’à recourir à un tiers donneur), la brèche peut s’ouvrir différemment de la part de l’enfant,  de la simple curiosité à parfois la béance d’une animosité face au mur de l’interdit à connaitre nominativement sa propre origine biologique. Tout le monde s’accordera à bien différencier secret et anonymat. Le secret du mode de conception impose l’anonymat et donc le secret généalogique : mais une question est de savoir si mode de conception et généalogie fondent à eux seuls les origines et leur quête.

Quoiqu’il en soit, c’est bien le couple receveur qui fait ou défait le lien entre secret et anonymat.

Autre partie prenante, l’enfant né :

 Son histoire est avant tout celle du couple et de son désir d’enfant et non pas celle du receveur et du donneur. Or nous savons que la quête des origines est une étape naturelle et nécessaire à la construction identifiante de la personnalité de chacun. A l’âge du vouloir et du savoir, il peut devenir incontestablement le plus légitimement désireux d’une  levée complète de l’anonymat. Si le secret du manteau de Noé (scène primitive) aide à l’intégration initiatique de l’enfant dans son histoire familiale, il peut devenir insupportable lorsqu’il cache des tiers qui n’ont aucun lien avec sa famille. Chaque vérité cachée devient alors un vide à combler dans la construction de sa personnalité.  Contrairement à la conception naturelle, est intervenu « sous le manteau » un tiers médical soumis au secret dit médical. En cas de nécessité thérapeutique, le médecin du receveur ou du donneur peut avoir accès aux données identifiantes, des autorités judiciaires pourraient, elles-mêmes, dans des situations particulières, avoir la possibilité d’une levée complète de l’anonymat,  et lui, l’enfant qui est le premier concerné s’en trouve :  privé de droit, privé du droit de savoir ou d’ailleurs de ne pas savoir. Un cran de plus dans les vérités cachées est le tiers donneur de gamètes, et s’en rajoute encore un autre celui de  l’abandon forcé du projet parental lors d’un accueil d’embryon, d’un accouchement sous X ou d’une adoption.

L’étape du changement socio-familial de l’enfant né ou à naitre, lorsqu’il est en rupture de projet parental, est entre les mains des représentations médicales, administratives et judiciaires dont les procédures paradoxalement personnalisent, stigmatisent l’enfant pour le vouer à une anonymité désidentifiante, dont sa perception plus tard pourrait renforcer sa détermination pour la quête de ses origines. 

Mais là aussi une question reste en suspens, je cite le CCNE : « la connaissance sans faille de son ascendant biologique est-elle suffisante pour apporter la clé ultime de son origine et de sa présence sur terre. Les spermatozoïdes et les ovocytes, expriment selon Jean-Louis Brughes, une généalogie, ils sont « mémoire, source, histoire et donc promesse. Le corps est patrimoine. La dissociation procréation-sexualité  dissocie le social du biologique  et renforce l’idée que la filiation sociale n’est plus réductible à la filiation biologique et donc que l’une est amenée à primer sur l’autre. »

Et puis, à côté il ya le réalisme un peu cynique des chiffres.

Sur les origines biologiques, il ya selon l’INED plus de dix fois plus d’enfants de père inconnu (16000) que d’enfants nés après IAD (1500) et 7% des enfants ont un père déclaré ou présumé qui n’est pas le père biologique. Réponse : oui mais la médecine n’intervient que dans l’IAD. Certains vont jusqu’à s’interroger si le donneur est toujours le géniteur et de la nécessité de recourir aux empreintes génétiques dont l’extension de la demande pourrait être sans limites.

Nous retiendrons de l’enfant né d’un don de gamètes ou d’embryon que sa demande est incontestablement la plus légitime à pouvoir s’il le souhaite, demander une levée complète de l’anonymat pour accéder à ses origines personnelles.

4ème partie prenante, l’équipe médicale : il  faut reconnaitre que l’anonymat généralisé du tiers donneur nous simplifie la tâche, même si les dispositions à prendre imposent des contraintes visant à garantir au sein de l’équipe clinico-biologique le caractère absolu de l’anonymisation des gamètes ou des embryons, selon le cas. L’hypothèse du « double guichet », de la double possibilité d’un don anonyme ou non anonyme, est perçue comme de gestion complexe et à risque, sans compter les conséquences de l’inégalité de situation ultérieure vis-à-vis des enfants à naitre et le risque dans les deux cas de figure, d’exacerber les conflits.

 Pour reprendre l’avis 90 du CCNE, le double guichet est inégalitaire, source de privation de liberté pour les parents et de discrimination pour les enfants.

A côté de nos quatre parties prenantes (donneur, receveur, enfant et équipe médicale), il en est une autre de taille, c’est la société et en son nom, le législateur.

Elle est garante de la filiation dans sa dimension biologique mais aussi sociale c’est-à-dire identitaire, notamment dans un certain nombre de situations où justement sont dissociées ces deux dimensions du biologique et du social. 

Elle est donc en droit de s’interroger si l’anonymat généralisé à toute forme de don n’est pas finalement la solution la plus simple. Depuis 1994, l’anonymat n’est-il pas inscrit dans le code civil.  A contrario, un coup de balancier à l’autre extrême pourrait lui faire considérer que l’ampleur de tout ce mystère engendré par l’anonymat est disproportionné quant à ses conséquences sur la demande d’un droit à une liberté qu’elle ne peut plus trop ignorer : celle d’accéder à ses origines personnelles. S’il est un  argument inadapté à ce sujet, c’est celui de la convention internationale des droits de l’enfant (Convention de New York : ONU 20/11/89, ratifiée par la France le 20/09/90)  du droit de connaitre ses parents (qui d’ailleurs ne sont pas forcément ses géniteurs) et d’être élevé par eux. Comme vous le savez, son contexte particulier  n’en fait pas un droit de connaitre les donneurs de gamètes.

Par contre, il est vrai que dans un grand nombre de pays, connaître dans la mesure du possible l’identité de ses parents biologiques, est un droit que chacun est libre d’exercer et qui en tous cas, fait en sorte qu’aucune disposition législative ou règlementaire ne puisse entraver l’accès aux origines et par là même discriminer ceux qui savent de ceux qui n’auraient pas le droit de savoir.  

Certes, en France des pas intermédiaires ont été franchis pour l’accès à des données non identifiantes dès la première loi de bioéthique en 1994. Un pas encore plus important fut fait par le législateur dans une situation bien que très différente du don de gamètes ou d’embryon, c’est celle de la levée possible et complète de l’anonymat dans la situation très particulière de l’accouchement sous X (qui lie secret et anonymat) ; la loi du 22 janvier 2002 institue le CNAOP (conseil national pour l’accès aux origines personnelles) et offre la possibilité à la mère de laisser son identité.  Voilà une situation d’anonymat pour laquelle le législateur a fait le choix d’une possibilité de sa levée.

Y-a-t-il d’autres situations dérogatoires susceptibles d’être examinées par le législateur et à partir de quel questionnement ?

A ce titre, je vous renvoie au rapport du Conseil d’orientation (CO) de l’Agence de la biomédecine (ABM).

Depuis 2004, y a-t-il un contexte d’exigences croissantes de traçabilité biologique voire généalogiques en médecine, qu’en est-il de l’accessibilité aux tests génétiques et aux empreintes,  à l’origine d’un véritable tourisme génétique renforcé par les sirènes de l’internet ?

Quel est le regard social porté sur des situations considérées par certains comme inégalitaires vis-à-vis des enfants issus d’un abandon forcé de projet parental dans les trois contextes de l’adoption, de la naissance sous X et de l’accueil d’embryon ?

 La levée possible de l’anonymat à la demande de l’enfant, à sa majorité,  peut-elle être dans notre droit, la traduction d’une différence de poids éthique accordée à l’embryon par rapport au gamète, à l’accueil d’embryon plus qu’au don de gamètes comme le suggérait le CCNE dès 1988 dans son avis sur la révision de la loi ?

Et pour le don de gamètes, entre le don de spermatozoïdes et le don d’ovocytes,  le piège des similitudes n’est-il pas de tomber dans l’amalgame : on ne donne pas des ovocytes comme des spermatozoïdes  - dans le don d’ovocytes, la mère sociale est aussi la mère utérine qui a accouché, cette mère n’est-elle pas plus perceptible par l’enfant qu’elle a accouché que la mère biologique, donneuse d’ovocytes d’autant que la filiation est en l’état de notre droit à celle qui accouche, finalement cette mère biologique n’est- elle pas plus facilement occultée, (occultable) que le père biologique dans le don de spermatozoïdes.

Autre question : par ce qu’il engage la descendance dans sa finalité procréative, le don de gamètes s’inscrit-il de la même façon que le don d’organe et la greffe dans le principe de solidarité ?

Je n’aborderai pas la gestation pour autrui dont l’anonymat de la mère gestatrice parait encore plus difficile à soutenir vis-à-vis de l’enfant, pour ne pas empiéter sur l’intervention qui va suivre.

Ce qu’il ya de sur et qui fait la force de notre droit, c’est qu’il consacre la primauté de la filiation sociale sur les liens du sang et que la volonté affichée de réforme du droit de la filiation (« rénover le droit de la famille » - 1999) se fonde sur deux grands objectifs : faciliter l’établissement du lien de filiation tout en assurant la sécurité et la stabilité de ce lien. 

Passons maintenant au principe de la gratuité du don

Je vais être sur ce principe,  plus rapide par ce qu’il procède en partie de la même démarche que l’anonymat. Si dans l’image du pilier de l’arche, il pourrait être ciselé par quelques dispositions dérogatoires comme peut-être un jour le pilier de l’anonymat, il n’en reste pas moins un élément fondateur du don en France, contrairement à l’Allemagne par exemple pour le don du sang. 

Le mot gratuité n’est pas sans soulever quelques questions qui ne sont pas que d’ordre sémantique. La gratuité est quelque part antinomique de la non patrimonialité puisque la donation qui est un modèle de gratuité n’est rien d’autre que le passage d’un patrimoine à un autre .  En tout état de cause, la gratuité appauvrit sans contre-partie l’un pour enrichir l’autre.  Et, si j’ai bien compris les juristes, la gratuité du don s’associe à la notion d’extra-patrimonialité (Frédérique Dreifuss-Netter) . Ce droit est incessible et intransmissible. Mais, en aucun cas,  il n’exclut l’indemnisation des frais exposés, et s’il en est, l’indemnisation en cas d’atteinte au droit.

La France, depuis 1994, a inscrit dans le code civil,  le principe de l’indisponibilité de tout ou partie du corps humain et par lui : sa non commercialité et sa non patrimonialité. Emmanuel Kant dit clairement à ce sujet que l’ « on peut disposer des choses qui n’ont pas de liberté mais pas d’un être qui dispose de son libre-arbitre »

La gratuité exprime le plus souvent la générosité, l’affectivité mais elle est aussi parfois un élément de stratégie d’économie  fiscale, de maximisation d’un profit.  

La convention des Droits de l’Homme et de la Biomédecine de 1996 interdit les profits financiers pour les donneurs et la mise à disposition d’une partie du corps humain: « Le corps humain et ses parties ne doit pas, en tant que tel, donner lieu à un gain financier » (Art 21).

Comme l’anonymat, ce principe est donc absolu mais peut-être pas aussi réciproque.

Alors existe-il des situations dans le don de gamètes qui nous intéresse aujourd’hui et qui justifieraient une disposition dérogatoire au principe de gratuité du don ?

Une première remarque préliminaire vient du rapport du CO de l’ABM qui fait état de ce que la loi actuelle affirme le principe de gratuité uniquement pour la donneuse d’ovocytes et pas pour le donneur de spermatozoïdes. Il s’interroge à juste titre sur la nécessité d’une harmonisation, sachant que, je le cite : « faire entorse au principe de gratuité modifierait du tout au tout les principes actuels voulus par la Société française ». Il semble cependant que pour le don de spermatozoïdes, l’application est bien en place puisque un forfait de la paillette est pris en charge au titre de la solidarité et que le donneur est susceptible d’être indemnisé de ses frais sur justificatifs.

 

La situation du don d’ovocytes dans notre pays est toute autrement critique avec deux caractéristiques reconnues par tous : une effroyable pénurie de donneuses et un manque cruel de moyens. Pour l’illustrer, bien qu’étant très hispanophile, sachez qu’en 2006 moins de 300 receveuses ont été traitées en France selon l’ABM contre 16000 en Espagne. Certes les règles du jeu ne sont pas les mêmes notamment pour les donneuses mais dans le fond plutôt que de juger ce qui se fait chez les autres,  n’est-il pas plus judicieux de juger ce qui ne se fait pas chez nous, dans le respect des valeurs éthiques qui sont les nôtres, dans notre état de droit.

La réalité aujourd’hui est que de grandes équipes autorisées à la pratique du don d’ovocytes jettent l’éponge par manque de donneuses et par manque de moyens. Ils adressent plus ou moins directement les couples en Espagne ou ailleurs, les sirènes de l’internet contribuant largement au choix de l’équipe dans ce tourisme procréatif en plein essor.

-       L’accès au don d’ovocytes devient alors inégalitaire au plan financier, à deux vitesses selon l’expression consacrée.

-       D’autres équipes essaient de trouver des solutions de recrutement avec une priorisation donnée aux couples receveurs leur amenant une donneuse, situation aussi inégalitaire : prise en charge de moins de 1 an avec donneuse, de plus de 5 ans sans donneuse.

-       Ce sont les établissements et organismes agrées qui doivent prendre en charge tous les frais de la donneuse (déplacement, examens médicaux, biologiques, prélèvements ovocytaire, arrêt de travail,) 50% des CHU l’assument : autre situation inégalitaire.

 Et je ne sais pas si vous êtes comme moi, mais là,  je ressens sincèrement un sentiment d’humiliation dans cette affaire. A Toulouse, nous nous battons pour répondre à la demande, avec des délais honorables bien qu’encore trop longs de 18 mois. La gestion des listes est rendue difficile par l’hyperactivisme au-delà des Pyrénées. Les couples  en échec reviennent vers nous,  parfois « exsangues » sur bien des plans.  Comment pouvons-nous continuer de laisser les couples français dans un tel abandon ?

La réorganisation du don d’ovocytes par une véritable mutualisation de tous les moyens et de toutes les bonnes volontés est plus que nécessaire pour réduire les coûts notamment pour les donneuses mais elle n’est vraisemblablement pas suffisante. Philippe Merviel  nous dit qu’il faudrait 600 donneuses par an pour couvrir simplement les nouvelles demandes, sans tenir compte de celles qui sont en attente.

En Espagne, la donneuse est rémunérée 900 euros et la receveuse doit payer 4000 à 5000 euros, sans compter le paiement des médicaments.

Alors la question doit être posée d’une véritable cause nationale du don d’ovocytes en France. N’est-il pas de temps de nous mobiliser et d’en débattre.

Pour amorcer le débat, je vous donne une seule position personnelle, je ne crois pas qu’il faille encourager la rémunération de la donneuse en France, ni par les receveuses, ni par les équipes autorisées. C’est au seul titre de la solidarité qu’un forfait compensatoire pourrait être réfléchi, à titre dérogatoire du principe de la gratuité qui reste fondateur de notre culture et de notre éthique du don et dans un souci d’accès égalitaire aux soins qui justifie le principe de solidarité, la clef de voute de l’arche.

Pour conclure, il appartiendra au législateur d’apprécier si notre société est prête à  déroger aux principes fondateurs de l’anonymat et de la gratuité du don et pour quelle exception. Les Etats généraux de la bioéthique devraient en 2009 nous éclairer sur l’opinion publique dont la dernière enquête de l’ABM n’a pas manqué de surprendre un certain nombre d’entre nous :

- 79% des personnes interrogées sont très attachées à l’anonymat pour le don de sperme ou d’ovocytes, mais 50% estiment qu’un enfant doit avoir la possibilité de connaître ses origines

79% sont très attachés à la gratuité du don, mais 50% voudraient que les femmes volontaires soient indemnisées. Vous le voyez : le débat est ouvert.

Merci

Jacques Montagut

Paris, le 1er octobre 2008

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