Intervention à propos de la révision de la loi de bioéthique

La Baule, le 7 mars 2009


Je remercie les Professeurs Paul Barrière et Dominique Le Lannou de leur invitation et les félicite pour la pertinence du choix de cette thématique, alors que les premiers Etats Généraux de la bioéthique se préparent pour juin prochain, préalable « citoyen » au réexamen de la loi de bioéthique annoncé pour 2010-2011, restons prudents.


J’ai choisi, dans le domaine qui nous intéresse, 4 questionnements :
- L’élargissement du cadre social et de l’accès à l’AMP
- La GPA
- Y-a-t-il des dérogations à prévoir aux principes de l’anonymat et de la gratuité du don
- La révisabilité de la loi depuis la mise en place de l’ABM (Agence de la biomédecine)

L’accès à l’AMP


L’accès à l’AMP aujourd’hui exclusivement réservé à des infertilités médicalement constatées doit-il s’élargir à des stérilités sociales, c’est à dire aux femmes seules, aux couples de même sexe.
Certains pays comme la Grèce, le Portugal, l’Espagne, Les Pays-Bas, la Belgique, la Grande-Bretagne ou la Hongrie, autorisent l’AMP chez des femmes célibataires. Cette question n’est pas aujourd’hui à sous-estimer, sachant que la Cour Européenne des Droits de l’Homme est intervenue le 22 janvier 2008 en invoquant la discrimination pour une femme homosexuelle française qui n’avait pas pu adopter d’enfant. Elle a condamné la France pour violation de l’article 14 (interdiction de la discrimination), ce qui pourrait ouvrir la voie de ce qu’il est convenu d’appeler l’homoparentalité.
De même, des couples homosexuels se rendent dans certains pays qui ne s’opposent pas à la pratique d’AMP (Espagne, Etats-Unis, Belgique, Finlande, Grande-Bretagne et Pays-Bas). Ici aussi, la notion de discrimination pourrait être invoquée, notamment auprès de la Cour Européenne des Droits de l’Homme, auprès de pays interdisant cet accès à l’AMP.

Entre 2005 et 2006, le London Women Clinic a effectué sur 500 patientes : 1036 cycles d’IAD de donneurs non anonymes à des femmes seules et à des couples de même sexe
En 2006, dans la revue Fertil Steril, L’ASRM (American Society on Reproductive Medecine) par son comité d’éthique, considère que le statut marital et l’orientation sexuelle ne sont pas des arguments susceptibles de refuser l’accès de l’AMP aux célibataires et aux couples homosexuels
En 2008, une équipe israélienne publie dans Fertil Steril la naissance d’enfants suite à un double don de gamètes par des femmes seules dont l’âge dépasse largement celui de la ménopause : ce thème fut largement repris et débattu au congrès de l’ESHRE en juillet dernier à Barcelone.
En France, depuis 1994, le législateur a fait le choix de donner à l’enfant né d’une procréation assistée, comme l’avait préconisé le Conseil d’Etat en1988, ” deux parents, pas un de plus, pas un de moins “, une façon de rejeter un quelconque « droit à l’enfant » mais aussi un souci de donner à l’enfant à naître un environnement perçu comme le plus stabilisant possible consacrant du même coup la règle de l’anonymat du don de gamètes ou d’embryon.

En 2008, le CCNE considère que le rôle du droit, dit anthropologique, est particulièrement important dans le domaine de la filiation et que les choix du législateur dans l’encadrement des pratiques d’AMP reconduisent ainsi le modèle traditionnel de filiation, organisée autour du triptyque père/mère/enfants de la famille dite” nucléaire “.

Il précise, je le cite que : « Toute discussion quant à un élargissement des techniques, notamment la gestation pour autrui, devra intégrer cette dimension et s’interroger sur les raisons et les conséquences d’une modification du modèle ancestral de la maternité, avant même d’évaluer les bénéfices et les risques de cette technique pour les personnes concernées. »

Voilà qui m’amène au deuxième sujet la GPA, gestation pour autrui.

La GPA


Ce sujet est revenu à l’ordre du jour, sous l’impulsion de certaines associations de patients (CLARA, MAIA) ainsi d’ailleurs que de la verve de un ou deux éminents octogénaires de l’Académie de médecine.
Il est intéressant de noter qu’aujourd’hui, les mots changent : on ne parle plus de prêt d’utérus mais de gestation pour autrui : la GPA.
En fait, pas d’éléments très nouveaux en dehors de quelques affaires médiatisant les obstacles de notre droit en matière de filiation pour les enfants issus d’une GPA réalisée hors de notre pays qui, vous le savez interdit pénalement cette pratique. Mais des solutions juridiques semblent exister, ne serait-ce d’ailleurs que la possibilité d’adoption.

La GPA est en réalité un choix de société qui met en tension éthique des approches bien différentes.

D’un côté, il y a ceux qui considèrent qu’il ya une cinquantaine d’indications médicales de GPA en France (Mayer Rokitanski Keuster Hausen, DES, hystérectomies), qu’il faut les assumer plutôt que de les abandonner à des pays qui fonctionnent selon une logique financière d’exploitation des plus pauvres et que de toute façon, la réglementation nationale se trouve relativisée par la facilité des déplacements en Europe, assortie du droit de tout citoyen à recevoir des soins dans n’importe quel Etat de l’Union.

D’un autre côté, il y a ceux qui s’interrogent sur la remise en question de grands principes éthiques inscrits dans le code civil : la primauté de la personne qui ne doit pas être instrumentalisée, considérée comme seulement un moyen, l’indisponibilité du corps humain, sa non commercialité ; ils s’interrogent aussi sur la philosophie qui a fondé grand nombre de nos pratiques depuis plus de trente ans : la primauté de la filiation sociale sur la filiation biologique qui a toujours prévalu en matière de tiers donneur de gamètes et d’embryon, avec cette importance donnée à la grossesse quant à son rôle signifiant voire identifiant pour l’enfant à naître . Ce poids, ce sens donné à la grossesse s’inverserait au titre de la GPA, dans une paradoxale primauté donnée au tout génétique, négligeant la relation foeto-maternelle et les repères sensoriels dont la rupture et la blessure pourrait retentir dans la construction de l’identité de l’enfant, comme nous le disent certains pédopsychiatres.

Nous le voyons bien, les pro et les anti-GPA, si tant est qu’il faille les opposer ont des arguments éminemment respectables. Reconnaissons qu’ils ont le plus souvent un point d’accord : la nécessité de donner une reconnaissance civile, parentale aux enfants issus d’une GPA.

La question est d’ailleurs clairement posée par nos instances judiciaires et la jurisprudence qui évoluent dans le bon sens :
- un arrêt du 25 octobre 2007 de la Cour d’Appel de Paris reconnait une convention de GPA et admet la transcription d’une décision de la Cour suprême de Californie déclarant un couple : parents d’un enfant né à la suite de cette convention de GPA.
- une commission sénatoriale a déposé le 25 juin 2008 un rapport intitulé “Contribution à la réflexion sur la maternité pour autrui”.
Ce rapport fournit un élément de réponse aux juges français quant au droit applicable en matière de GPA. Il semble inviter le législateur à adopter une loi levant l’interdit de cette pratique, sous réserve d’élaborer un régime juridique s’inscrivant dans trois conditions:
• le respect des principes de non-patrimonialité et de l’indisponibilité du corps humain
• la volonté d’empêcher l’exploitation des femmes démunies et la marchandisation à travers la gratuité de la GPA et la notion de don de soi
• et troisième point : lever l’incertitude qui pèse sur les conséquences sanitaires et psychologiques pour l’enfant à naître et la femme qui l’a porté

Et c’est bien sur ce point là que le débat est complexe et contradictoire et renvoyé une fois de plus à l’expertise scientifique, médicale et sociale .

Pendant ce temps là, le CCNE s’interroge en Octobre dernier sur, je le cite à nouveau : « La facilité croissante d’accès à certaines pratiques débouchera-t-elle nécessairement sur un relativisme généralisé, à mesure que les progrès iront en augmentant, que le corps mettra au jour un réservoir de ressources biologiques insoupçonné et que les frontières entre Etats auront disparu ?

Le troisième point que je voudrais soulever sur la révision de la loi de bioéthique, concerne les principes d’anonymat et de gratuité du don qui ne furent pas rediscutés en 2004.

Le don en France s’est construit comme une arche. La clef de voute est la solidarité, le principe de solidarité, et ses deux piliers : l’anonymat et la gratuité. Le socle s’est bâti sur les pratiques historiques du don du sang qui ont largement inspiré le don de sperme avec les CECOS jusqu’à ce que la première loi de bioéthique modifiant le Code civil ne cimente l’ensemble en 1994. L’édifice est solide et il ne semble pas à ce jour que notre pays veuille se débarrasser de cette construction reposant sur ces trois principes éthiques : la solidarité, l’anonymat et la gratuité.
La question qui se pose en fait aujourd’hui est plus de savoir s’il est des situations particulières relevant d’un recours dérogatoire à ces principes fondateurs qu’une remise en cause complète d’un de ces principes
Le principe d’anonymat, absolu et réciproque, n’est pas a priori remis en cause dans les dons d’organes et de tissus, peut-être à une exception près, celle des greffes de tissus composites comme les greffes de la face. Le principe d’anonymat ne pourra pas être maintenu, s’agissant de la gestation pour autrui si elle devait être admise.

La levée de l’anonymat en cas de don de gamètes et d’embryon, est rarement souhaitée : ni par les donneurs, ni par les receveurs, ni par les équipes médicales. Je n’insiste pas.
La question se pose pour deux autres acteurs :
- les enfants issus d’un don, en quête de leurs origines à leur majorité dès lors qu’ils connaissent leur mode de conception
- et la société à travers le législateur dans un pays comme la France, longtemps autiste quant à reconnaitre un droit d’accès aux origines. Les choses se sont améliorées depuis 2002 avec la création du CNAOP (conseil national pour l’accès aux origines personnelles) pour l’accouchement sous X.
Dès lors, y-a-t-il des situations dérogatoires susceptibles d’être examinées par le législateur et à partir de quel questionnement ?
- Depuis 2004, y a-t-il un contexte d’exigences croissantes de traçabilité biologique voire généalogique en médecine, qu’en est-il de l’accessibilité aux tests génétiques et aux empreintes, à l’origine d’un véritable tourisme génétique renforcé par les sirènes de l’internet ?
- Quel est le regard social porté sur des situations considérées par certains comme inégalitaires vis-à-vis des enfants issus (tous) d’une rupture forcée de projet parental dans les trois contextes de l’adoption, de la naissance sous X et de l’accueil d’embryon ?
- La levée possible de l’anonymat à la demande de l’enfant, à sa majorité, peut-elle être dans notre droit, la traduction d’une différence de poids éthique accordée à l’embryon par rapport au gamète, à l’accueil d’embryon plus qu’au don de gamètes comme le suggérait le CCNE dès 1988 dans son avis sur la révision de la loi ?
- Et pour le don de gamètes, entre le don de spermatozoïdes et le don d’ovocytes, le piège des similitudes n’est-il pas de tomber dans l’amalgame : on ne donne pas des ovocytes comme des spermatozoïdes - dans le don d’ovocytes, la mère sociale est aussi la mère utérine qui a accouché, cette mère n’est-elle pas plus perceptible par l’enfant qu’elle a accouché que la mère biologique, donneuse d’ovocytes d’autant que la filiation est en l’état de notre droit à celle qui accouche, finalement cette mère biologique n’est- elle pas plus facilement occultée, (occultable) que le père biologique dans le don de spermatozoïdes.
- Ce qu’il ya de sur et qui fait la force de notre droit, c’est qu’il consacre la primauté de la filiation sociale sur les liens du sang et que la volonté affichée de réforme du droit de la filiation (« rénover le droit de la famille » - 1999) se fonde sur deux grands objectifs : faciliter l’établissement du lien de filiation tout en assurant la sécurité et la stabilité de ce lien.
Passons maintenant au principe de la gratuité du don
Je vais être sur ce principe, plus rapide par ce qu’il procède en partie de la même démarche que l’anonymat. Si dans l’image du pilier de l’arche, il pourrait être ciselé par quelques dispositions dérogatoires comme peut-être un jour le pilier de l’anonymat, il n’en reste pas moins un élément fondateur du don en France, contrairement à l’Allemagne par exemple pour le don du sang.
Le mot gratuité n’est pas sans soulever quelques questions qui ne sont pas que d’ordre sémantique. La gratuité est quelque part antinomique de la non patrimonialité puisque la donation qui est un modèle de gratuité n’est rien d’autre que le passage d’un patrimoine à un autre. En tout état de cause, la gratuité appauvrit sans contrepartie l’un pour enrichir l’autre. Et, si j’ai bien compris les juristes, la gratuité du don s’associe à la notion d’extra-patrimonialité (FDN). Ce droit est incessible et intransmissible. Mais, en aucun cas, il n’exclut l’indemnisation des frais exposés, et s’il en est, l’indemnisation en cas d’atteinte au droit.
La France, depuis 1994, a inscrit dans le code civil, le principe de l’indisponibilité de tout ou partie du corps humain et par lui : sa non commercialité et sa non patrimonialité. Emmanuel Kant dit clairement à ce sujet que l’ « on peut disposer des choses qui n’ont pas de liberté mais pas d’un être qui dispose de son libre-arbitre »
La gratuité exprime le plus souvent la générosité, l’affectivité mais elle est aussi parfois un élément de stratégie d’économie fiscale, de maximisation d’un profit.
La convention des Droits de l’Homme et de la Biomédecine de 1996 interdit les profits financiers pour les donneurs et la mise à disposition d’une partie du corps humain: « Le corps humain et ses parties ne doit pas, en tant que tel, donner lieu à un gain financier » (Art 21).
Comme l’anonymat, ce principe de gratuité est donc absolu mais peut-être pas aussi réciproque.
Alors existe-il des situations dans le don de gamètes qui justifieraient une disposition dérogatoire au principe de gratuité du don ?
Une première remarque préliminaire vient du rapport du CO de l’ABM qui fait état de ce que la loi actuelle affirme le principe de gratuité uniquement pour la donneuse d’ovocytes et pas pour le donneur de spermatozoïdes. Il semble cependant que pour le don de spermatozoïdes, l’application est bien en place puisque un forfait de la paillette est pris en charge au titre de la solidarité et que le donneur est susceptible d’être indemnisé de ses frais sur justificatifs.

La situation du don d’ovocytes dans notre pays est toute autrement critique avec deux caractéristiques reconnues par tous : une effroyable pénurie de donneuses et un manque cruel de moyens. Pour l’illustrer, bien qu’étant très hispanophile, sachez qu’en 2006 moins de 300 receveuses ont été traitées en France selon l’ABM contre 16000 en Espagne. Certes les règles du jeu ne sont pas les mêmes notamment pour les donneuses mais dans le fond plutôt que de juger ce qui se fait chez les autres, n’est-il pas plus judicieux de juger ce qui ne se fait pas chez nous, dans le respect des valeurs éthiques qui sont les nôtres, dans notre état de droit.

La réalité aujourd’hui est que de grandes équipes autorisées à la pratique du don d’ovocytes jettent l’éponge par manque de donneuses et par manque de moyens. Ils adressent plus ou moins directement les couples en Espagne ou ailleurs, les sirènes de l’internet contribuant largement au choix de l’équipe dans cet exode procréatif en plein essor.

- L’accès au don d’ovocytes devient alors inégalitaire au plan financier, à deux vitesses selon l’expression consacrée.
- D’autres équipes essaient de trouver des solutions de recrutement avec une priorisation donnée aux couples receveurs leur amenant une donneuse, situation aussi inégalitaire : prise en charge de moins de 1 an avec donneuse, de plus de 5 ans sans donneuse.
- Ce sont les établissements et organismes agrées qui doivent prendre en charge tous les frais de la donneuse, (déplacement, examens médicaux, biologiques, prélèvements ovocytaire, arrêt de travail,) ce que viennent de confirmer contre toute attente, les décrets parus ces derniers jours (26/02/09) 50% des CHU l’assument : autre situation inégalitaire

Et je ne sais pas si vous êtes comme moi, mais là, je ressens sincèrement un sentiment d’humiliation dans cette affaire. A Toulouse, nous nous battons pour répondre à la demande, avec des délais honorables bien qu’encore trop longs de 18 mois. La gestion des listes est rendue difficile par l’hyper activisme au-delà des Pyrénées. Les couples en échec reviennent vers nous, parfois « exsangues » sur bien des plans. Comment pouvons-nous laisser perdurer les couples français dans un telle rupture de prise en charge ?
La réorganisation du don d’ovocytes par une véritable mutualisation de tous les moyens et de toutes les bonnes volontés est plus que nécessaire pour réduire les coûts notamment pour les donneuses mais elle n’est vraisemblablement pas suffisante. Philippe Merviel nous dit qu’il faudrait 600 donneuses par an pour couvrir simplement les nouvelles demandes, sans tenir compte de celles qui sont en attente.

En Espagne, la donneuse est rémunérée 900 euros et la receveuse doit payer 4000 à 5000 euros, sans compter le paiement des médicaments.

Alors la question doit être posée d’une véritable cause nationale du don d’ovocytes en France. N’est-il pas temps de nous mobiliser, d’en débattre et de sensibiliser le législateur, à la veille des Etats généraux de la bioéthique.

Pour le débat, je vous donne ma position personnelle, je ne crois pas qu’il faille encourager la rémunération de la donneuse en France, ni par les receveuses, ni par les équipes autorisées. C’est au seul titre de la solidarité qu’un forfait compensatoire pourrait être réfléchi, à titre dérogatoire du principe de la gratuité qui reste fondateur de notre culture et de notre éthique du don et dans un souci d’accès égalitaire aux soins qui justifie le principe de solidarité, la clef de voute de l’arche.

Il appartiendra au législateur d’apprécier si notre société est prête à déroger aux principes fondateurs de l’anonymat et de la gratuité du don et pour quelle exception. Les Etats généraux de la bioéthique devraient nous éclairer sur l’opinion publique dont la dernière enquête de l’ABM n’a pas manqué de surprendre un certain nombre d’entre nous :
- 79% des personnes interrogées sont très attachées à l’anonymat pour le don de sperme ou d’ovocytes, mais 50% estiment qu’un enfant doit avoir la possibilité de connaître ses origines
- 79% sont très attachés à la gratuité du don, mais 50% voudraient que les femmes volontaires soient indemnisées. Vous le voyez : le débat est ouvert.

Dernier point de la présentation : la révisabilité de la loi et l’ABM

Dans le domaine de ses compétences, l’ABM est une agence forte, en charge de l’application de la loi dans ses modalités pratiques mais dont le pouvoir décisionnel est trop limité : je m’explique.
Sa connaissance de l’application de la loi serait extrêmement précieuse si lui était donné le pouvoir en plus du devoir d’informer le parlement et l’OPECST des problèmes rencontrés : il lui manque aujourd’hui un pouvoir décisionnel sur des textes règlementaires, confié à d’autres services juridiques du ministère moins au fait de la réalité :
- à l’exemple de l’accueil d’embryon sur certaines modalités pratiques,
- à l’exemple de la prise en charge financière des dons d’ovocytes,
- à l’exemple des autorisations des structures de soins relevant de ses compétences mais confiées à l’ARH au détriment d’une véritable politique nationale,
- à l’exemple des autorisations de recherche sur les cellules souches « susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs », qualification anticipative mettant le CO dans des situations à risque de transgression . . .
Une telle interactivité éviterait l’attente d’un délai de révisabilité et par lui d’application de la loi.
Dès lors, la loi ne serait efficacement réexaminée que ponctuellement, en tant que de besoin pour son application, à la lumière d’une réalité scientifique, médicale ou sociale. Ceci permettrait d’espacer les réexamens de l’ensemble des textes, un chantier qui doubla le délai de 5 ans prévu en 1994.
Sur un plan sémantique, n’y-a-t-il pas lieu de distinguer plus clairement ce qui relève de l’applicabilité de ce qui relève de l’application de la loi, en d’autres termes du réexamen de la loi et de ses principes d’un côté et de la révision des conditions nécessaires à son application, de l’autre ? La première relèverait d’instances comme le CCNE, le CDDH, l’Académie de médecine, . . . et la seconde l’ABM dans le seul champ de ses compétences.
Voilà, mes chers amis quelques éléments du débat, il y en a bien d’autres.
Vous avez peut-être remarqué comme moi, que notre pays et par déclinaison chacun d’entre nous a deux bras, l’un révolutionnaire et l’autre conservateur : ceci explique peut-être pourquoi, par rapport à d’autres pays, nous avons tant de mal à embrasser ces problèmes, à nous décider, pourquoi il ya tant d’instances de réflexion, tant de délai pour réviser un concept, un simple décret d’application etc . . .
Autant conclure avec Albert Camus (L’Eté - 1954), « l’homme n’est pas entièrement coupable, il n’a pas commencé l’histoire, ni tout à fait innocent, puisqu’il la continue. »


Merci J. Montagut

1 Commentaire - »

  1. Charles Nahmanovici dit,

    Ecrire sur octobre 31, 2009 @ 19 h 42 min

    tres belle intervention !

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